A diferencia de otros síndromes, el síndrome X frágil es un síndrome desconocido para la mayoría de la sociedad, a pesar de que en nuestra sociedad está presente como uno más.
Como dicta el lema de la asociación española, "todos somos iguales, pero ellos son diferentes", por lo que es importante una concienciación de la sociedad acerca de cómo tratar a éstas personas con el fin de hacerles más fácil la integración y principalmente prestar una gran atención desde el sector educativo, el cual nos afecta directamente como educadores, para poder dar a estos niños mediante nuestras posibilidades una mejor educación.
El síndrome X frágil es causa de la mayoría de retraso mental hereditario, el cual se debe a una rotura del cromosoma debido a la fragilidad de la que este es poseedor.
Hay personas que simplemente son portadoras del síndrome, lo cual hace muy posible que su descendencia lo adquiera y nazcan afectados.
Los afectados por el SXF presentan retraso psicomotor y mental (retraso en la aparición del lenguaje, hiperactividad, déficit de atención...)
Existe un fenotipo característico (orejas grandes, hiperlaxitud articular...), padecen unos problemas médicos característicos (otitis, soplo cardiaco...) así como problemas de comportamiento (movimientos repetitivos, impulsivos...).
De todas maneras, esto son generalidades, las cuales pueden afectar o no a la persona afectada por el SXF.
Hoy en día, se ha avanzado mucho en el tratamiento de éste síndrome aún sin cura gracias al trabajo y avance científico. Se sabe que este síndrome puede aparecer en la tercera edad asociado a temblores, ataxias, así como al fallo ovárico a edad temprana en las mujeres, es lo que denominamos "expectro X frágil". Los avances en la investigación nos dicen que este síndrome se debe a la expansión del CGG en el gen FMR1 y a la falta de la proteína de FMR1.
Por último en el aspecto clínico citar el trabajo en el desarrollo de prominencias de dentritas de las neuronas, aunque aún es muy difícil que se llegue a curar a corto plazo ya que la proteína FMRP es una proteína difícil que se interrelaciona con otras y que éste síndrome es una patología relacionada con el ARN.
En cuanto a las características psicológicas y educativas de estos niños debemos tener en cuenta las "particularidades" de cada niño sabiendo de las generalidades.
En el área cognitiva nos encontramos con déficits muy variables desde C.I normal hasta C.I con graves discapacidades. Presentan dificultades en el control de la atención, en la memoria a corto plazo, el procesamiento secuencial, la aritmética, las tareas visoespaciales y de coordinación vasomotora, función ejecutiva...sin embargo, presentan "puntos fuertes relativos" los cuales hay que tener en cuenta para sacar el mayor partido de estos chicos como son las habilidades imitativas, el aprendizaje visual, el procesamiento simultáneo...
En cuanto al área sensoriomotora, presentan problemas de integración sensorial (hipersensibilidad vestibular y propioceptiva y problemas motores), retraso en el desarrollo de la motricidad y problemas de equilibrio.
En el área del lenguaje y la comunicación presentan un retraso en la adquisición y desarrollo de este, con un perfil característico (dificultad en la inteligibilidad del habla y desviación pragmática).
En cuanto al área conductual suelen poseer trastornos de agresividad, déficit de atención...
Tras describir el SXF de una forma clínica y tratando las características psicológicas, creo conveniente tratar "la intervención educativa".
La intervención educativa trata de compensar aumentando las competencias del sujeto y modificando el entorno teniendo en cuenta el perfil de necesidades, intereses y "los puntos fuertes relativos".
Debemos tener en cuenta que la meta es conseguir la máxima calidad de vida de éstos alumnos (bienestar emocional, relaciones interpersonales...) así como la autodeterminación (inclusión social, derechos...).
Tendremos que seguir un método, una planificación centrada en la persona en la que el foco principal sean "las capacidades, las preferencias y sueños del sujeto" mas que sus limitaciones.
Todo esto ha de seguirse en base a unos principios como son el aprendizaje visual, la buena capacidad de imitación...
Es un aspecto a destacar la evolución de éstos chicos desde que son pequeños hasta que llegan a la vida adulta.
En la época infantil se deben establecer rutinas, anticipar los hechos (debido a sus problemas de secuenciación) y tener presente a los demás niños aprovechando que éstos son muy sociables y que son selectivos en las muestras de cariño.
Es conveniente aportarles una terapia psicomotriz, que como dice Piaget; "el pensamiento parte de la acción", por tanto, en esta primera etapa será importante la estimulación.
Una vez que están en primaria planteamos los objetivos partiendo de los intereses y necesidades. Deberán en esta etapa superar los problemas de atención y secuenciación en su mayor medida; se les anticipará los hechos, se les aportará información clara y ordenada, se trabajará a partir de la manipulación y buscaremos el aprendizaje repetitivo.
Los niños presentan problemas con las cronologías por lo que es importante trabajar diariamente el factor tiempo.
Algo que llama realmente la atención es la preocupación por el dinero en ese paso a la vida adulta, la necesidad de realizar tareas por si mismos, el ser independientes...
Una vez llegada a la etapa adulta aparecen otras necesidades diferentes a las que podían tener hasta entonces como son la vivienda, el trabajo, la salud y la protección.
¿Pero, cómo se puede intervenir en esta etapa?
El llegar a la vida adulta, supone una nueva búsqueda de recursos, apoyos... el trabajo para ellos supone un "reconocimiento" así como una nueva etapa de socialización y amistad. Podemos encontrar empleos protegidos (centros ocupacionales en el que se produce un desarrollo por parte de la persona en función de sus capacidades, como refuerzo de la etapa educativa, y centros especiales de empleo; empresas privadas de trabajo productivo) y ordinario (elección por su parte).
Algo importante, un problema que preocupa a los padres es el tema de la vivienda, que lo pueden solucionar ya sea con pisos tutelados o con residencias.
Jurídicamente y económicamente, estos chicos necesitan un apoyo, como la incapacitación o tutela.
Para último, tratar su "ocio", su tiempo libre como algo fundamental en sus vidas, el cual ellos mismos tienen que poder elegir.
El ocio ocupa 1/3 de la jornada habitual y es un factor indispensable al aportar beneficios de normalización, inclusión, desarrollo de potencialidades... es decir, persigue unos objetivos psicopedagógicos, formativos y lúdicocreativos, así como destacar que es algo autotélico.
Hay que incidir en este aspecto debido a los grandes beneficios que tiene sobre ellos lo que nos hará tener en cuenta una serie de factores como el contexto, el entorno, agentes intervinientes...
Como conclusión podemos añadir que ya como ciudadanos debería existir una mayor concienciación y un mayor acercamiento a estos síndromes, para que de una forma responsable y activa ayudemos a estas personas a integrarse, pero como maestros ya no solo necesitamos de ese conocimiento, sino que necesitamos saber como actuar en el aula si tenemos un niño con este síndrome en el aula.
Debemos saber que los niños con este síndrome poseen unas determinadas características que los hacen especiales y debemos conocer por tanto su forma de comportarse y actuar con el fin de hacer que se integren, eduquen y se formen para la vida de la manera mas adecuada, de una manera que les permita ser lo mas "autosuficientes" posible y tener un buen nivel de vida tanto a corto plazo como a largo.
Tendremos que tener en cuenta por tanto sus dificultades y sus puntos fuertes y así actuar en consecuencia. Basarnos en una serie de principios como son el aprendizaje visual y simultáneo, la buena capacidad para imitar, asegurar la concentración y tener una especial atención a la secuenciación, anticipar los cambios y asegurar las "transiciones", desensibilizar ante estímulos aversivos, reducir los niveles de ansiedad, prevenir problemas de comportamiento y enseñar habilidades de autocontrol.
Estos son unos de los principios que debemos tener presentes.
Es muy importante la coordinación con la familia, el conocimiento del historial y los apoyos y ayudas de los especialistas.
Por otra parte hemos de hacer ver a los demás niños las dificultades del SXF y enseñarles y adoctrinarles acerca de cómo lo tienen que tratar y ayudar.
El trabajo conjunto tanto de especialistas, como de maestros, familia y compañeros asegurará el éxito y el mejor bienestar y adaptación de la persona, nos permitirá alcanzar la inclusión del alumno.
Luis Pisa Tolosa
